沈卫民等委员：

　　您提出的“关于在我省率先开展先天疾病、罕见病和慢性病的全病程、全生命周期管理的提案”收悉，结合省医疗保障局会办意见，现答复如下：

　　近年来，我省坚持预防为主，加强医防融合，在心脑血管、癌症、呼吸系统、糖尿病等多个疾病领域实施专项行动，探索建立慢性病、先天疾病和罕见病预防、筛查、诊断、治疗、康复全流程健康管理服务模式，进一步提高人民健康水平。

　　一、建立协作机制，提升防治水平。为加强我省罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益，我委于2019年建立全省罕见病诊疗协作网和协作专家组。依托协作网省级级牵头医院东部战区总医院，加强对协作网的组织管理。在全省范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我省罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。依托协作网牵头医院及医学会常态化开展罕见病诊疗培训，重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力水平。目前，我省共诊断罕见病病例23617例，纳入协作网的19家医院的远程会诊和上下转诊机制日益健全，罕见病的规范化诊治水平得到明显提升。

　　二、建立保障机制，减轻用药负担。一是出台《江苏省医疗保障条例》，从立法层面明确建立罕见病用药保障机制，并对罕见病用药保障范围及服务作出规定。二是省医保局、省财政厅、省卫生健康委联合印发《关于建立罕见病用药保障机制（试行）的通知》（苏医保发〔2020〕120号），探索建立罕见病用药保障、医疗救助、商业补充医疗保险、医疗互助、慈善捐助等多层次的罕见病用药保障机制，明确了罕见病用药保障对象、资金筹集、保障范围的确定、待遇水平、管理服务等具体政策。三是推进罕见病用药保障机制落地执行。会同财政部门筹集资金约3.2亿元。探索将治疗戈谢病、庞贝病、法布雷病、黏多糖IVA型4种罕见病的药品，纳入罕见病用药保障范围。会同医保部门确定罕见病用药保障指定诊断医院和定点治疗医院，建立统一的信息系统，患者用药只需支付自付部分，其余由医保部门与定点医院直接结算。自2021年7月至今，我省罕见病用药保障机制累计发放待遇证221人，共发生罕见病药品费用超2亿元，其中由罕见病资金承担1.7亿元，报销比例达84%以上。

　　三、发展互联网医疗，提供便捷服务。认真贯彻落实国务院办公厅《关于促进“互联网+医疗健康”发展的意见》，大力推进互联网医院建设，积极构建覆盖诊前、诊中、诊后的线上线下一体化医疗服务模式，不断拓展医疗服务的空间和内容。医疗机构运用互联网技术为患者在线提供部分常见病、慢性病复诊及开具处方等医疗服务，将医疗服务的空间从医院转移到家庭，让患者居家享受到可及、适宜的医疗服务，充分提高医疗服务的便捷性和患者的满意度。截至2024年5月底，我省已建成互联网医院217 家。2023年，互联网医院服务量总计539.54万人次，其中预约挂号 242.62万人次，在线复诊137.48 万人次，在线咨询40.74万人次，在线处方 118.70 万人次。

　　四、健全服务体系，全流程管理。2024年6月，我委根据国家卫生健康委等10部门《关于推进儿童医疗卫生服务高质量发展的意见》精神，制定了实施意见。以推进儿童医疗卫生服务高质量发展走在前列为目标，坚持中西医结合，强化体系创新、技术创新、模式创新、管理创新，加快儿科优质医疗资源扩容和区域均衡布局，促进儿童全面发展、健康发展、优先发展。一是加大儿科医师转岗培训力度，各设区市卫生健康委指定儿科转岗培训基地，制定转岗培训方案，对临床类别相关专业医师开展一年系统的儿科医师转岗培训。转岗培训考核合格且符合条件的临床类别医师，可变更或增加儿科执业范围，并纳入相关专业和儿科专业医师定期考核。二是完善儿童医疗保障待遇和支付政策。将符合基本医疗保险规定的儿科诊疗项目纳入医保支付范围，提升儿童疾病保障水平。三级儿童医院开展儿童期罕见病的成年阶段延续治疗费用，可使用成人医疗保险进行费用支付。有条件的医保统筹地区可将儿童治疗周期长、健康损害大、费用负担重的儿童疾病门诊费用纳入居民慢性病、特殊疾病保障范围。在开展医保支付方式改革中，考虑儿科特点确定付费方式，并优化疾病分组、权重、分值计算。

　　下一步，我委将结合实际，认真研究吸收您的建议，继续推进先天疾病、罕见病和慢性病的全病程、全生命周期管理工作。一是扎实推进儿童医疗卫生服务高质量发展意见贯彻落实，指导有需求的儿童医院做好扩大相关经营范围的申请审批工作，指导为年龄超过18周岁身患需分期化疗的白血病、分期手术的先天性心脏病、长期治疗的遗传代谢性病和罕见病等特殊疾病的患儿做好提供连续性的医疗服务工作。二是加强罕见病诊疗协作网医院的管理，形成定位清晰、功能明确的诊疗网络布局，持续提升我省罕见病诊疗能力，同时积极配合有关部门，完善罕见病防治与保障等相关管理政策。三是进一步加强慢病防治服务，提升慢病防治水平。充分发挥社区网络力量，做好人群筛查和分类登记管理工作。指导基层医疗卫生机构通过自媒体、新媒体等多种途径，做好慢病的健康知识宣传，提升普通居民健康意识，提高慢病患者的自我管理能力，同时广泛宣传基层医疗卫生机构慢病管理服务，提高居民对基层医疗卫生机构所具备服务的知晓和信任度。

　　感谢您对卫生健康事业的关心和支持。

　　江苏省卫生健康委员会

　　2024年6月28日